profimedia-0937173421 Svet24.si

Več tisoč zaposlenih protestiralo pred sedežem ...

strelec Svet24.si

Strelci: pustolovci, ki sovražijo obveznosti in ...

zlato1 Necenzurirano

V sefu podjetja v lasti Cerkve za deset milijonov ...

22842X1223 Reporter.si

Nov zaplet pri Anžetu Logarju: kompromitirana ...

luka doncic dallas pm Ekipa

Slabe novice iz Dallasa: Luka Dončić bo dlje ...

nusa-cerar Revija Stop

Nuša Cerar: Želim biti obdana z iskrenimi ...

zlatko zahovic Ekipa

Zahović jasno in glasno o reprezentanci, Cesarju ...

Novice Sevnica

Za štiriletnega Urbana na koncertu v Sevnici zbrali več kot 23.000 evrov

Piše: STA

Čas objave:
07.03.2023 12:48

V Sevnici je v soboto zvečer potekal humanitarni koncert, na katerem so v okviru akcije Koraki za Urbana zbirali sredstva za razvoj programa genske terapije za sindrom CTNNB1, za katerim trpi štiriletni Urban Miroševič. S koncertom so zbrali 23.090 evrov, so sporočili iz Rotary kluba Sevnica.

Urban boleha za sindromom CTNNB1, zaradi katerega ne more hoditi in govoriti. Gre za hudo nevrorazvojno motnjo, ki jo povzroča mutacija na enem od kromosomov. O prvih primerih omenjenega sindroma so poročali leta 2012, od takrat so ga odkrili pri 300 ljudeh, je zapisano na spletni strani CTNNB1 fundacije, ki zbira sredstva za Urbana.

Da bi odkrili zdravilo za sindrom, sta se Urbanova starša povezala z raziskovalci v Sloveniji in po svetu ter zagnala svetovni projekt razvoja genske terapije. S tem bi pomagali tako Urbanu kot tudi vsem ostalim otrokom, ki jih je prizadel omenjeni sindrom.



Na sobotnem dobrodelnem koncertu so nastopili Godba Sevnica, Oktet Jurij Dalmatin, Otroški in mladinski pevski zbor Osnovne šole Tržišče ter glasbena skupina Čuki.

Do zdaj so za Urbana zbrali 1,68 milijona evrov, za razvoj in produkcijo zdravila potrebujejo še nekaj manj kot 320.000 evrov. Kdor želi prispevati, lahko to naredi tudi tako, da pošlje sms-sporočilo s ključno besedo Urban5 na številko 1919. S tem za nadaljevanje izdelave genskega zdravila za Urbana prispeva pet evrov.