Lana se bori s hidrocefalusom oziroma vodenoglavostjo. Gre za bolezensko stanje, pri katerem se v možganih kopiči preveč likvorja – možganske tekočine, ki se zaradi motenj v pretoku ali odvajanju ne more pravilno izločati. Zaradi tega nastaja pritisk na možgansko tkivo, kar lahko povzroča številne težave in resne posledice.
Za Lano hidrocefalus ni samo diagnoza. To je življenje, v katerem so prisotne vsakodnevne bolečine, negotovost, težki dnevi in nenehno prilagajanje bolezni. To je tudi življenje njene družine, ki jo spremlja, podpira in si vsak dan znova želi, da bi ji bilo lažje.
Ko otrok trpi, si starši želimo samo eno – da bi mu lahko pomagali. Da bi našli pravo pot, prave ljudi in pravo rešitev. In prav zato danes Lana stoji pred pomembnim korakom.
Operacija, ki lahko pomeni veliko spremembo
Lano čaka operacija celotnega sistema VP drenaže. To je poseg, pri katerem bi zamenjali sistem, ki odvaja odvečno možgansko tekočino.
Vstavili bi ji tudi tako imenovani »čip« oziroma programabilni ventil, ki omogoča, da se pretok likvorja po potrebi uravnava od zunaj, brez ponovne operacije. Takšen sistem zdravnikom omogoča natančnejše prilagajanje zdravljenja in boljši nadzor nad njenim stanjem.
Za nekoga je to morda le strokovni izraz. Za Lano pa pomeni upanje, da bo nekoč manj bolečin, manj strahu in več dni, ko bo lahko preprosto živela kot otrok.
Pot, ki je nismo izbrali zlahka
Seveda bi si želeli, da bi bilo vse mogoče urediti doma, v Sloveniji, brez dolgotrajnih ovir in negotovosti. Žal pot do takšnega zdravljenja pri nas ni preprosta, zato smo morali iskati drugo možnost.
Tako smo prišli do dr. Jugovića, priznanega nevrokirurga, ki deluje tudi v Berlinu. Ker bi bila izvedba posega v Nemčiji bistveno zahtevnejša in dražja, smo se odločili za možnost zdravljenja v Srbiji.
To ni bila odločitev iz udobja. To je odločitev staršev, ki iščejo pot naprej, ker si želijo, da bi njihov otrok dobil priložnost za boljše življenje.
Za Lano ne stojimo sami
Ob Lani stoji veliko ljudi, ki vsak na svoj način pomagajo, da ta pot sploh lahko poteka.
Trdno za celotnim prizadevanjem stoji Kovačkov inštitut Kovačkov inštitut , ki s svojim delom, podporo in sodelovanjem pomaga pri iskanju poti do ustreznega zdravljenja.
Pomemben del te zgodbe je tudi Društvo Viljem Julijan Društvo Viljem Julijan , ki s svojim poslanstvom in podporo družinam otrok z redkimi boleznimi pomaga, da njihove zgodbe pridejo do ljudi in da v najtežjih trenutkih niso pozabljene.
Omenimo tudi slišanje našega zaprosila je tudi z strani CSD Novo mesto posebna pohvala Lidija Mužar Malešič.
A nad vsem tem stojita predvsem mama in očim Marko.
Dva človeka, ki vsak dan nosita največji del bremena. Ki iščeta rešitve, urejata, kličeta, vztrajata, potujeta, se borita in kljub vsemu poskušata Lani dati občutek varnosti. Ki morata biti močna tudi takrat, ko bi se najraje samo zlomila od skrbi.
Njuna vztrajnost je nekaj, česar se ne da opisati z nekaj besedami.
Kaj nas čaka?
Pred nami je pot v Srbijo, operacija, bivanje, spremljanje zdravljenja in nato čakanje na rehabilitacijo. To ni en sam dan in ni en sam poseg. To je proces, ki zahteva čas, potrpežljivost, organizacijo in ogromno notranje moči.
Starši bodo naredili vse, kar je potrebno, da bo Lana imela čim boljše pogoje za zdravljenje in okrevanje. Mi, ki jo spremljamo in poznamo njeno zgodbo, pa lahko pomagamo tako, da njene zgodbe ne pustimo utihniti.
Z delitvijo, spodbudno besedo, podporo in vsakršno pomočjo ji lahko pokažemo, da ni sama.
Kako lahko pomagate Lani?
Če želite pomagati, lahko svoj prispevek namenite neposredno za Lano:
LANA JAKLIČ
TRR: SI56 1010 0006 2183 979
Naslov: Hinje 19, 8362 Hinje
Vsak prispevek, ne glede na višino, je pomemben del te poti. Prav tako je neprecenljiva vsaka delitev, saj lahko Lanina zgodba doseže nekoga, ki ji bo lahko pomagal.
Hvala iz srca za vsak vaš prispevek, vsako delitev, vsako lepo besedo in vso podporo Lani.
Hvala, ker skupaj z nami verjamete vanjo in ji pomagate ohranjati upanje. ❤️🙏
