Ena mala deklica, ena velika želja – ozdraveti. Naj se pravljica uresniči! Lorina rock pravljica in dobrodelni koncert za Loro bo v soboto, 13. septembra ob 19.00 uri v ŠD Leona Štuklja Novo mesto.
V začetku septembra, natančneje v soboto 13. septembra, bo v Novem mestu zaživela prava pravljica dobrote, solidarnosti in rock glasbe. Iskreno se veselimo, da skupaj s staršema deklice Lore, Rebeko in Jernejem, pripravljamo velik dogodek z enim samim ciljem, da pomagamo tej srčni deklici na njeni poti ozdravitve.
Lora je prejela težko diagnozo redke genske bolezni, sindrom GAND, ki je do zdaj prizadel le približno štiristo otrok po vsem svetu. Že celo leto Slovenija stopa skupaj, da bi ji pomagala pri zbiranju milijona evrov, ki ga res nujno potrebujejo za razvoj zdravila. To bi ji omogočilo možnost ozdravitve in bolj brezskrbno otroštvo.
Verjamemo, da nam bo uspelo, potrebujemo le še vašo pomoč.
Dobrodelni koncert z naslovom Lorina rock pravljica bo potekal 13. septembra ob 19. uri v Športni dvorani Leona Štuklja. Na odru bodo nastopili legendarni bendi Plateau, Drevored, Mrfy in Društvo mrtvih pesnikov. Celoten izkupiček dogodka bo namenjen Lori in razvoju zdravila, ki ji bo spremenilo življenje.
Vstopnice so že na voljo na Eventimu
https://www.eventim.si/artist/lorina-rock-pravljica/
Pridružite se nam na dobrodelnemu večeru, kjer bomo skupaj združili glasbo, srčnost in moč skupnosti.
Vsakdo pa lahko pomaga že danes s sporočilom SMS LORA5 ali LORA10 na številko 1919.
Lorina starša Rebeka in Jernej sta ob dogodku pripravila pismo za javnost, ki ga v celoti objavljamo.
V SEPTEMBRU STOPIMO SKUPAJ ZA LORO Prvi dan septembra bo Lora upihnila že tretjo svečko. A za razliko od večine otrok je to zanjo še vedno nepremostljiva ovira. Lora ne hodi, ne govori in se vsakodnevno sooča z izjemno redko gensko boleznijo GAND. Zato vas v mesecu septembru vabimo na dva velika dobrodelna dogodka:
LORINA ROCK PRAVLJICA: VELIKI DOBRODELNI KONCERT SE BO ZGODIL V SOBOTO, 13. SEPTEMBRA 2025 OB 19:00 V DVORANI LEONA ŠTUKLJA, NOVO MESTO. IGRALI BODO: GREGOR ŠTRASBERGER-ŠTRAS (MRFY), PLATEAU, DREVORED IN DRUŠTVO MRTVIH PESNIKOV!
LORINO DOBRODELNO PRAZNOVANJE: DOBRODELNI VIKEND NA KMETIJI ČOŽ-KAVBOJSKA DEŽELA PRI VIŠNJI GORI, KI SE BO DOGAJAL OD 26.-28. SEPTEMBRA 2025, TOREJ ZADNJI VIKEND V SEPTEMBRU! ATRAKCIJE KAVBOJSKE DEŽELE, ANIMACIJA ZA OTROKE, HRANA IN PIJAČA IN GLASBENI NASTOPI VRHUNSKIH IZVAJALCEV, KOT SO MODRIJANI, ANSAMBEL STIL, FIRBCI, NINA PUŠLAR, MLADI DOLENJCI IN ŠE IN ŠE!
Prvi dan septembra bo Lora upihnila že tretjo svečko. A za razliko od večine otrok je to zanjo še vedno nepremostljiva ovira. Lora ne hodi, ne govori in se vsakodnevno sooča z izjemno redko gensko boleznijo GAND (GATAD2B-associated neurodevelopmental disorder). Bolezen je posledica napake na genu GATAD2B, ki vpliva na delovanje živčnih celic in povzroča hude razvojne težave.
Ko bodo na njenem tortnem ognju zagorele tri svečke, si bomo vsi zaželeli, da jih Lora nekoč upihne stoje, na svojih nogah. To je želja, ki jo lahko skupaj spremenimo v resničnost.
A obstaja upanje. Trenutno v Children’s Medical Research Institute (CMRI) v Sydneyu pod vodstvom svetovno priznanega strokovnjaka prof. dr. Leszka Lisowskega poteka razvoj prve genske terapije za GAND. Cilj raziskovalne ekipe je dostaviti zdrav gen v ciljne možganske celice, kjer okvarjen gen pri Lori in drugih bolnikih danes ne opravlja svoje funkcije.
Razvoj genskega zdravila je že v teku: prvi terapevtski konstrukti so izdelani in trenutno testirani na HEK celicah, hkrati pa se iz celic dveh slovenskih bolnikov vzpostavljajo pacientove celične linije. Naslednji korak bo ustvarjanje možganskih organoidov iz teh celic, kar bo omogočilo izbiro najboljših konstruktov za nadaljnji razvoj. V septembru sledi še izbor podjetja, ki bo izvedlo ključne predklinične poskuse na miših, kar predstavlja zadnjo stopnico pred proizvodnjo zdravila in toksikološkimi testiranji.
Dr. Leszek Lisowski, vodja projekta na CMRI: “Razvoj genske terapije za GAND je velik znanstveni izziv, hkrati pa priložnost, da otrokom, ki danes nimajo nobene možnosti zdravljenja, ponudimo upanje. Veseli smo, da lahko sodelujemo tudi s slovenskimi družinami – to je primer, kako lahko mednarodna znanost in lokalna skupnost ustvarjata prihodnost.”
Špela Miroševič, predsednica CTNNB1 Foundation in mama Urbana s sindromom CTNNB1, dodaja: “Vesela sem, da lahko pomagamo, kjer zmoremo – z znanjem, povezovanjem in izkušnjami. Slovenija je že pomagala našemu Urbanu, prej Krisu. To so res neverjetne zgodbe kako lahko majhna država kot je Slovenija stopi skupaj in pomaga razviti zdravilo, ki bi eventuelno lahko pomagalo vsem družinam po svetu. Ko stopimo skupaj, smo Slovenci že večkrat dokazali, da lahko premikamo meje znanosti in ustvarimo čudeže. Naj bo september mesec, ko pišemo novo zgodbo upanja – za Loro in za vse otroke z redkimi boleznimi.”
V zbiralni akciji dobrodelnega društva Palčica Pomagalčica in dobrodelni škratki, ki poteka z namenom zbiranja sredstev v višini 1.000.000 eur za razvoj genskega zdravila se za to trudijo po najboljših močeh. Do sedaj smo v ta namen zbrali že 500.000 eur vendar pa je pred nami še dolga pot. Ker pa smo Slovenci znani po tem, da znamo stopiti skupaj, ko je to najbolj potrebno, se bosta v mesecu septembru zgodila dva dobrodelna dogodka, ki bi Lori pomagala do življenja, ki si ga zasluži. K akciji v mesecu, ko Lora praznuje tretji rojstni dan, je pristopilo veliko slovenskih glasbenikov, društev, podjetij ter ostalih posameznikov, ki želijo pomagati.
»Veliko stvari se je zgodilo v tem letu dni. Od tega, da sva se na začetku že skoraj sprijaznila s tem ... Ko izveš, da za Loro ni zdravila, in izveš diagnozo, se nama je v momentu cel svet podrl. Rekla sva si: OK, s tem se je rodila, s tem bomo morali živeti. Jernej je bil malce bolj trden, sama pa sem se povsem zlomila. To smo me mamice ...Potem pa sva poslušala ljudi, ki so naju spodbujali, naj raziskujeva in iščeva. Obiskal nas je tudi dolgoletni prijatelj naše stare mame. Star je 92 let, zdaj se ravno uči voziti avion, gospod se razume na ta svet in nama je dal jasno vedeti: ne obupajta. Svoje je dodala še njegova žena. To naju je spodbudilo.« pravi Rebeka Marolt, Lorina mama.
Jernej Blatnik, Lorin oče pravi »Greš na Google in raziskuješ. Sprva sva se povezala z Ameriko, potem pa sva iskala stike s slovenskimi družinami, ki so prišle do zdravila. Tako sva se povezala tudi s Špelo Miroševič, mamo dečka Urbana, za katerega so zdravilo razvili prav v Avstraliji. Iskanje rešitve je podobno, kot bi zlagal sestavljanko. Sprva sem iskal na enem mestu, potem še na drugem. Pa mi je nekdo rekel, naj poizkusim še tu. Nobene informacije nisva odbila, vse sva preverila, in tako se je vse skupaj sestavilo.« Vsak otrok si zasluži priložnost, da spregovori svoj prvi besedi in naredi svoj prvi korak. Lora se za to bori vsak dan. Z vašo pomočjo ji lahko pomagamo do teh trenutkov.
Za Loro lahko še vedno prispevate preko SMS-a s ključno besedo LORA5 ali LORA10 na 1919 ali pa preko nakazila na transakcijski račun dobrodelnega društva Palčica pomagalčica in dobrodelni škratki (SI56 0400 1004 7069 045), Sklic: SI99, Namen: Lora
