V petek, 19. 12. 2025, bo Karlovškov trg v središču Šmarjete prizorišče športno-kulturnega dogodka.
Glavni namen dogodka bo dobrodelnost, saj bo zbrana startnina udeležencev teka in pohoda namenjena enoletni deklici Ajdi, ki ima izjemno redko gensko bolezen.
Poleg zbrane startnine so k donacijam vabljena tudi podjetja, ki lahko pomagajo z nakazili Društvu Viljem Julijan. Slednje namreč za Ajdo zbira sredstva, ki jih namenjajo tisti, ki se dogodka ne bodo mogli udeležiti.
Ajda je čudovita in ljubka enoletna deklica, ki ima hudo obliko redke genske bolezni, natančneje pontocerebralno hipoplazijo tipa 8 (PCH8). Zdravniki menijo, da je Ajdina bolezen na žalost neozdravljiva, prav tako je izjemno redka. Med drugim povzroča hude spremembe na možganih. Društvo Viljem Julijan s starši raziskuje, ali obstaja kakršna koli možnost razvoja genskega zdravila.
Otroci s to boleznijo imajo težke gibalne in razvojne težave, pogosto tudi epileptične napade in težave z dihanjem ter hranjenjem. Bolezen tako zelo močno vpliva tudi na kakovost Ajdinega življenja.
Ajda za svoj razvoj nujno potrebuje številne terapije, ki pa so samoplačniške. Da bi ji omogočili obisk terapij, lahko sredstva nakažete na TRR Društva Viljem Julijan, ki zanjo zbira sredstva.
Podatki za nakazilo:
• TRR (Društvo Viljem Julijan):
SI56 0400 1004 8660 136
• Sklic: SI00 5502025
• Namen: Donacija za Ajdo
Društvo Marathon Novo mesto, ki dobrodelni tek ob baklah organizira že petič, sicer pripravlja zanimiv dogodek tako za tekače kot za obiskovalce, saj je proga označena z baklami, lučkami, drugimi svetilnimi telesi, vmes so tudi (svetilni) pirotehnični vložki.
Na trgu bodo ves čas prisotni topli napitki in sladke dobrote, po 20. uri pa bodo prisotne pozdravili tudi člani pevskega zbora OŠ Šmarjeta in plesalke skupine Country life. Ves čas bo zbrane zabaval ansambel Zaplet.
Tek se bo pričel ob 17. uri in bo trajal do 20. ure, sam dogodek pa do 22. ure.
Povezave:
• https://www.drustvo-marathon.si/ – DRTP Društvo Marathon Novo mesto
• https://viljem-julijan.si/ – Društvo Viljem Julijan
• https://www.facebook.com/share/p/1BvXYew1Q3/ – Nastjina in Ajdina zgodba
